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16 Dezembro, 2020

O Início de um Final Feliz

Sou a Delisa, tenho 32 anos de idade, sou portadora de uma mutação genética BRCA 1 e Mãe da Maria.

Sempre pensei que a decisão de ter um filho iria surgir de forma natural, com uma dose normal de planeamento, mas nos últimos anos aprendi que, se há algo que é certo é que a vida prega partidas até ao estratega mais rigoroso (elite à qual estava convencida de que fazia parte).
Aos 18 anos, após a minha mãe ter recebido o diagnostico de um cancro da mama (na altura com 40 anos de idade), foi-me proposto fazer estudo genético para pesquisa de mutação genética, mas na altura decidi não o fazer. Não me sentia minimamente preparada para lidar com o resultado caso fosse positivo. Aos 26 anos, após ter vivenciado novamente o flagelo de lidar com um cancro em alguém muito próximo e, desta vez , da minha idade, decidi não adiar mais a realização de um estudo genético.

Esta decisão partiu não só de uma questão de planeamento da construção da Nossa família, mas também do facto de ter presente os diversos casos de mulheres na minha família que foram diagnosticadas e faleceram (a maioria) com cancro da mama.

Viver com esta pesada carga genética foi uma responsabilidade que nunca quis passar a um filho. Após saber que sou portadora de uma mutação genética (BRCA1) que habilitaria os nossos descendentes a uma vida constante de dúvidas, medos e incertezas a decisão foi desde logo muito simples. Sendo eu Enfermeira e ele Gestor, os nossos backgrounds tornaram-se numa poderosa ferramenta para lidar com o problema. Ambos pragmáticos, eu com uma veia de estratega e alguns conhecimentos científicos e ele com a compreensão da linguagem dos números, entendemos desde cedo que apesar das inúmeras opiniões de terceiros e de termos perfeita noção do desgaste que o processo de Fertilização In Vitro pode trazer à vida de um jovem casal, a nossa decisão só poderia ser uma: recorrer a um método de concepção através do qual fosse possível ter filhos saudáveis (ou segundo ele, o otimista da família: um método de concepção através do qual a probabilidade de ter filhos saudáveis fosse maior … porque nada é certo, há sempre uma probabilidade ínfima de mesmo assim podermos ter surpresas – mais uma vez).

O método que garante às famílias poderem corrigir o rumo oncológico hereditário dos seus destinos chama-se: Fertilização In Vitro com diagnóstico pré implantatório. Em palavras simples, trata-se de um método de concepção medicamente assistido através do qual a implantação do embrião no útero é antecedida de uma biópsia que permite validar que o embrião implantado não é portador da mutação genética com uma margem de erro muito reduzida.

Este tratamento é providenciado de forma tendencialmente gratuita pelo Serviço Nacional de Saúde aos casais onde um dos membros tenha comprovado a existência desta carga genética através dos testes adequados. Todos os casais nesta situação têm direito a uma gravidez com recurso a este método apoiado pelo estado.

Os números e a sorte estiveram do nosso lado, e hoje somos pais de uma saudável menina que (embora nos tire algumas noites de sono) não carrega com ela uma herança genética capaz de nos tirar noites de sono mais tarde pelos piores motivos.

Passaram 2 anos entre o momento em que decidimos que queríamos ser pais até ao momento em que tivemos a Maria nos nossos braços.
Pelo caminho houve momentos de incertezas, medo (muito medo) e angústia. Será que é o correto? Será que devemos esperar 2 anos? Ainda ponderamos desistir, mas o destino quis que assim fosse.

Decidi também submeter-me a mastectomia total bilateral preventiva que realizei uns meses antes da gravidez. Abdicar de amamentar foi outra decisão que tive que tomar. Não tinha que ser assim, mas para mim a mastectomia preventiva deixou-me menos apreensiva, com menos medo e portanto mais tranquila e disponível para dar o melhor de mim à minha filha.

Em todas as fases desde o diagnóstico até ao momento em que me encontro hoje o apoio da Evita foi absolutamente fundamental. Quando conheci a Tamara sentia-me perdida, desesperada, doente mas sem ter doença, o mundo estava prestes a desabar e eu sem saber o que fazer.  Depois de ter tido a oportunidade de falarmos comecei a ver as coisas de outra perspectiva foi uma lufada de esperança.

Hoje eu saber que tenho a mutação permite-me apenas vigiar mais a minha saúde e…recentemente…ser a Mãe da Maria!

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